Aos 12 anos, Pedro Rodrigues já precisou abrir mão do futebol, das corridas e até de brincadeiras comuns da infância. O irmão caçula, Tiago Rodrigues, de 7, ainda corre e sobe escadas, mas a família sabe que, com o passar dos anos, a mesma doença que mudou a rotina do mais velho também deve limitar, pouco a pouco, os movimentos dele.

Com o avanço, os pacientes passam a ter dificuldade para correr, subir escadas, levantar do chão e fazer outras atividades do dia a dia. Em estágios mais avançados, a doença também pode comprometer músculos responsáveis pela respiração e pelo funcionamento do coração.

No entanto, a esperança pela reversão do quadro de saúde dos irmãos começou a mudar no ano passado, a partir de um estudo desenvolvido nos Estados Unidos que apresentou melhoras significativas em pacientes que participaram da primeira fase da pesquisa. Agora, a família busca arrecadar R$ 5,2 milhões (US$ 1 milhão) para viabilizar o financiamento da segunda fase, que inclui o teste de medicamentos, e poder inclui-los de fato — já que ambos receberam o aceite para participar.

Ao g1, a advogada Fabíula Albuquerque Fleming, mãe dos meninos, contou que acompanhar a progressão da doença nos filhos é um dos maiores desafios da família.

“É muito difícil assistir um filho enterrando os próprios sonhos ainda em vida. Ver o brilho deles diminuindo, perceber que ficou mais calado e mais triste. Isso parte o coração de qualquer mãe”, relatou.